Перенёсших трансплантацию органов могут исключить из системы гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. В Атырау реципиенты, как и другие люди в стране, которым были пересажены донорские органы, и получающие необходимые лекарства через ГОБМП, считают недопустимым перевод такой поддержки в ОСМС. Какие приводятся доводы по размещенному соответствующему проекту Минздрава на сайте «Открытые НПА»?
В Атырауской области почти 200 больных людей нуждаются в пересадке донорских органов, больше всего — почки. Если удастся получить данный драгоценный орган от близкого человека или от умершего, с согласия его родственников, разрешивших использовать почку, это одно большое серьезное дело.
Другое, не менее важное и ответственное – надо вовремя принимать необходимые лекарства, которые не дадут отторжение чужой почки. Поясним: иммунодепрессанты или иммуносупресивные препараты подавляют иммунную систему, чтобы она не атаковала пересаженный орган, который воспринимает как чужеродный. Такие препараты используют для профилактики отторжения транспланта.
Атыраусцы, которым пересадили донорские почки в нашей стране или за рубежом, переживают, что предполагаемое Минздравом нововведение будет иметь негативные последствия. К примеру, Сауле (имя по этическим соображениям изменено), перенёсшая трансплантацию органа, поделилась с «ПК», что донорскую почку ей пересадили в Беларуси. Женщина теперь опасается, что лекарства она больше не будет получать вовремя, и что начнут выдавать недорогие аналоги – дженерики.
Проект – на экспертизу
Представители республиканских общественных пациентских сообществ в трансплантации, куда входят и атырауские реципиенты, организовали онлайн-конференцию 11 августа по Zoom, к которой «ПК» также подключилась и выслушала их точку зрения. Они считают, что положения проекта приказа Министерства здравоохранения Республики Казахстан от 30 июля 2025 года незаконные, конкретно в части исключения состояния после трансплантации органов и тканей из перечня заболеваний, подлежащих бесплатному обеспечению в рамках ГОБМП. А нарушение прав одной категории пациентов – опасный прецедент для всей системы здравоохранения, считают представители общественных организаций. Вместо этого, как указано в документе, реципиенты должны получать помощь через систему ОСМС.
Была озвучена правовая позиция и анализ противоречия проекта приказа нормам Кодекса о здоровье народа и прочитано открытое обращение к Президенту Республики Казахстан. В нем просят остановить процесс принятия приказа в части исключения состояния после пересадки органов из перечня заболеваний, подлежащих бесплатному амбулаторному обеспечению в рамках ГОБМП. В документе содержится просьба поручить Генеральной прокуратуре и Министерству юстиции провести правовую экспертизу проекта приказа на предмет его соответствия Конституции и Кодексу. Пояснено, почему ссылка на Послание Президента от 2 сентября 2024 года не может использоваться для нарушения закона. В Послании на самом деле говорилось о формировании «сбалансированного пакета ГОБМП», но не содержалось прямых указаний на исключение состояний, угрожающих жизни. Авторы обращения акцентируют: использование имени Президента для продвижения решений, противоречащих закону, дискредитирует саму идею институциональных реформ. Подробно рассказали, чем грозит исключение реципиентов органов из ГОБМП – в правовом, медицинском и этическом смысле. И что министерство не имеет права подзаконными актами ограничивать нормы закона, а тысячи пациентов по всей стране рискуют остаться без жизненно необходимой терапии.
Если произойдет задержка
Как изменения аргументирует Минздрав? Тем, что пациенты после трансплантации и так имеют инвалидность и смогут получать помощь как льготная категория через ОСМС.
Но инвалидность – это социальный статус, а не медицинская характеристика, значит, нет гарантий своевременного и полного лечения. Инвалидность назначается после прохождения медико-социальной экспертизы, не ранее чем через четыре месяца с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза. По словам президента Республиканского общества пациентов в трансплантации «Өмір сыйы» Сандугаш Орынбаевой, инвалидность выдается на шесть месяцев, год, два или пять лет. Бывают задержки при переосвидетельствовании, и тогда человек может остаться без жизненно важных препаратов.
– Мы не можем ждать, – сказала Сандугаш Орынбаева. – Реципиенты должны получать иммуносупрессивную терапию регулярно и всю жизнь. Замещение от ГОБМП в ОСМС не дает возможности непрерывности лечения. Таким образом, ссылка на инвалидность как способ «замещения» ГОБМП — это юридическая подмена понятий, не способная обеспечить ни непрерывность лечения, ни защиту прав граждан и не имеет юридической силы.
Поднимался вопрос возможной замены аналогов лекарств на дженерики. Реципиенты и их защитники также опасаются, что ОСМС может изменить закуп.
— ОСМС зависит от взносов, они могут увеличиваться или нет, и тогда скажут, давайте заменим препараты на дженерики. А замена даже в одной молекуле чревато. В ОСМС есть возможность менять перечень закупок препаратов, а ГОБМП является гарантией государства. Помимо лекарств, согласно протоколу, это анализы, вопросы госпитализации и внезапного отторжения.
Ценить донорство
– Подписываюсь под каждым словом. Люди, при жизни или через родственников, имели мужество и мораль, и дали согласие на изъятие органов. Мы призываем людей с пониманием относиться к посмертному донорству, ценить, оно у нас пока в зародыше, и вот так рубить нелогично. Если поставим жизнь реципиентов под угрозу, то люди перестанут соглашаться на донорство, – высказался председатель ОО по реабилитации трансплантированных больных «Өмір тынысы» Жанибек Сулеев. — Проблему необходимо решать в комплексе, это дооперационное ведение, операция, и послеоперационный период.
Жительница Атырау Лидия Оттенбахер также считает, что нельзя выдачу важных лекарств для реципиентов переносить на другую систему.
– Я – мама Жанель Джумагалиевой. Мама ребенка, который прошёл через ад, чтобы жить. Да, врачи провели трансплантацию. И мы молились, чтобы операция была сделана успешно. Боролись за каждый день в реанимации, научились жить с десятками таблеток, уколов, анализов. Прошло 11 лет после трансплантации, так у нас каждый год проблемы с препаратами, иммунносупрессию выдают с задержкой. Находимся в постоянном стрессе, главное, чтобы не пропустить прием жизненно необходимых таблеток. И теперь я слышу, что жизненно важные препараты – иммунносупрессоры намереваются убирать с ГОМБП и перевести на ОСМС. Для кого-то это просто строчка в документе, а для нас – вопрос жизни и смерти. Один день без лекарства – и то, что мы пережили, будет зря. Вы хоть понимаете, что значит ждать препарат по очереди, когда у твоего ребёнка идёт обратный отсчёт? Что значит бояться каждого звонка из аптеки со словами «Поставка задерживается»? Это не просто таблетки, а жизнь моего ребёнка. Не забирайте у нас шанс на жизнь, – сказала в интервью «ПК» горожанка Лидия Оттенбахер.
Таким образом, посыл участников пресс-конференции в том, что отказ от пожизненного обеспечения иммуносупрессивными препаратами через ГОБМП может ущемить самую уязвимую категорию больных, а предлагаемое Минздравом изменение будет иметь негативные последствия системы трансплантации в Казахстане.
Проект Минздрава РК «О внесении изменений и дополнений в приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 августа 2021 года № ҚР ДСМ-75 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)» находится на публичном обсуждении на сайте Открытые НПА до 20 августа 2025 года – https://legalacts.egov.kz/npa/view?id=15564293.
Любой человек может оставить свой отклик. Если будут разные мнения пациентов, врачей и других, то нельзя исключать, что его пересмотрят и внесут поправки.
По словам регионального координатора по трансплантологии Атырауской области Даулена Елеуова, в регионе 166 больным необходима пересадка почки, печени, сердца, из них — десять детей. Большая часть больных нуждается в пересадке почки.
Светлана НОВАК
