16-летнего Еркебулана Кенжегалиева я приметила на одном социальном проекте «Кухня в цифрах» для людей с особыми потребностями, который проводился в нашей области.
Юноша привлек мое внимание своей активностью и общительностью, так как дети, имеющие инвалидность, обычно замкнутые, молчаливые. Еркебулан же во время проекта вместе с шеф-поваром Алтынбеком с удовольствием работал с тестом для приготовления бауырсаков, интересовался профессией повара, задавал вопросы, рассказывал о себе. Чувствовалось, что мальчик довольно хорошо социализирован в обществе. А еще в этот день у участника социального проекта был день рождения, и все присутствующие поздравляли его с 16-летием.
Еркебулан родился с диагнозом ДЦП, учится он в 9 классе средней школы №10 на дому. Несмотря на свой диагноз, парень вот уже четыре года активно занимается спортом, а именно бочча (игра с мячом для людей с ограниченными двигательными возможностями), является обладателем двух золотых и серебряной медали республиканских соревнований.
– Этим видом спорта я занимаюсь с 2021 года. В том же году мы с мамой ездили на республиканские соревнования в Астану, где я занял второе место и получил серебряную медаль. А в 2022 и 2023 годах уже завоевал две золотые медали: состязания проходили в Алматы и в Астане, – начал рассказывать Еркебулан.
– Бочча – это не просто игра с мячом, а реабилитация для людей с патологиями центральной нервной системы. Здесь мы развиваем физическую форму, а самое главное – тактическое мышление, – уточняет Ботагоз, мама Еркебулана. – Когда мы узнали, что в Атырау открывается секция по этому виду спорта, сразу записались. Ему нравится играть в бочча: это азарт, общение с такими же ребятами, как он, хорошее настроение и стремление к победе.
Надо сказать, что у Ботагоз это третий ребенок, младший. Врачи сразу сказали женщине, что у сына ДЦП, и рекомендовали оформлять инвалидность. Но принять этот факт женщина не могла: она надеялась, что врачи ошиблись.
– Сын родился семимесячным весом всего 2 килограмма. До года я просто наблюдала за ним: он лежал, ни на что не реагировал, не пытался сидеть, говорить, даже мультики не смотрел. И тогда я поняла: диагноз врачей оказался верным. С этого момента я начала активно заниматься лечением у невропатолога, в реабилитационных центрах Саратова, Астрахани. Еркебулан перенес три операции, чтобы встать на ноги и ходить. Кроме традиционной медицины я обращалась и к целителям. В общем, на протяжении всех 15 лет лечение и реабилитация не прекращаются, – рассказывает Ботагоз.
Чтобы плотно заниматься лечением сына, женщине пришлось уволиться с работы. Она не только возила его к врачам, но и сама учила простым вещам: держать ложку, зубную щетку, играть с машинками, чтобы развивать моторику, приучала говорить, ходить в туалет, дома по 30-40 минут занималась с ним на вертикализаторе – тренажере для позвоночника.
Первые звуки, похожие на слова, мама услышала, когда сыну было три года, а самостоятельно ходить он начал совсем недавно: все это время Еркебулан передвигался на коляске. Сколько радости приносят эти маленькие шажочки вперед, знает только она. И в такие моменты мама особенного ребенка говорит: «Мы вместе добились результата».
Сегодня Еркебулан передвигается на своих ногах, занимается спортом, изучает английский язык и мечтает. По словам Ботагоз, от мужа и старших сыновей, к сожалению, помощи она не видит: в семье не все так гладко. И все это время мама ребенка-инвалида сама зарабатывает на жизнь, лечит больного сына и возит его то на реабилитацию, то на соревнования.
– До рождения Еркебулана я работала в железнодорожной компании, потом мне пришлось уволиться, чтобы находиться рядом с сыном. Устроиться на работу не могу, потому что мне нужен свободный график. Сегодня я берусь за любую работу: пеку булочки на заказ, занимаюсь уборкой домов, продаю привозной товар. И благодаря Всевышнему у нас сейчас все хорошо, – говорит женщина.
Еще Ботагоз нам сказала, что она убеждена – ребенка нужно лечить на свои заработанные деньги, тогда и Аллах помогает.
– Я – противница сбора денег на лечение через социальные сети, как это сейчас модно. Мне кажется, что это не совсем правильно, – высказалась женщина.
Еркебулан, как и многие молодые люди, хорошо разбирается в гаджетах, активно пользуется социальными сетями.
– В этом году я оканчиваю 9 класс и хочу поступить в политехнический или в колледж Apec Petrotechnic на программиста. Мечтаю открыть свою компанию, чтобы предоставлять работу таким же ребятам, как и я, – поделился с нами юноша. – Стану зарабатывать, чтобы помогать маме.
Кстати, Ботагоз по секрету нам сказала, что у Еркебулана появилась девушка, с которой он познакомился через социальные сети. И сейчас они активно общаются.
Слушая рассказ женщины, у которой растет ребенок с особыми потребностями, мы не услышали ни жалоб, ни обид на жизнь, только уверенность в завтрашнем дне.
Мы уверены, что у мамы, которая окружила своего необычного ребенка любовью и заботой, растет добрый и любящий сын. И юноша, в благодарность ей за ее самоотверженность, радует ее своими достижениями. А самое главное – они вместе, они есть друг у друга, а те, кто обретает силы, чтобы преодолеть трудности, всегда поднимаются вверх.
P.S.
Ляззат Тулепова, психолог:
– Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей – одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваются психологи. Это очень глубокий психоэмоциональный стресс. Исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. И если процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает «комплекс материнства», который позволяет ей идентифицировать родившегося ребенка как своего, то у мужчин все по-другому. Первое, что осознает мать: этот ребенок – мой! Это ее главное ощущение. А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина перекладывает на женщину ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина непосредственно в этом развитии не участвует, он просто ожидает, что будет. А вот то, что будет, он уже оценивает. Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери неопровержимый факт, для отца – процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».
Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения.
Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.
