«Свою судьбу буду строить сама!»

Жанар Кулшарова подает пример мужества, силы и невероятной женственности одновременно. Глядя на нее, мы убедились, что можно быть счастливым и красивым, радоваться и любить и много чего сделать — пусть даже в инвалидном кресле.

 Самостоятельная с детства

Жанар родилась в селе Суюндук Курмангазинского района, недалеко от полигона Азгир. У нее генетическое заболевание, делающее кости хрупкими из-за сбоев в выработке организмом коллагена. В детстве у девочки часто ломались кости, была операция, она не может ходить. Эту болезнь нельзя излечить, но можно облегчить. У нее много разных названий: несовершенный остеогенез, болезнь «хрустального человека».

Как правило, детей с особыми потребностями родители окружают гиперопекой, Жанар избежала этого. Конечно, она всегда была окружена любовью и заботой мамы, бабушки, дедушки и родных, но мама всегда была с ней строга и требовательна: в 7 лет она мыла посуду, чистила картошку, убиралась по дому, наверное, поэтому выросла самостоятельной и, как она сама говорит, жесткой, требовательной к себе. Дедушка учил быть ответственной за свои слова и действия.

– Огромное счастье, когда рядом есть родные, – говорит Жанар. – Иногда я думаю, насколько тяжело детям-сиротам, живущим без родителей. Ведь никто не заменит родительской любви, как бы государство о них ни заботилось. Моя семья – моя опора, они всегда в меня верят и поддерживают в начинаниях, я так благодарна, что они у меня есть.

В детстве во дворе она была лидером, постоянно защищала свою двоюродную сестренку. Девочка уже с детства понимала, что инвалидность ей не мешает, ей хотелось, чтобы люди обращали внимание на ее умственные качества. Жанар прекрасно говорит на казахском и русском языках. Много читает, особенно любит автобиографии известных людей и книги по психологии, потому что, по ее словам, человеческая натура безгранична. Любит изучать языки и очень хотела бы найти репетитора по английскому языку, который приходил бы на дом.

 Мы как все

Связанные с заболеванием ограничения никогда не мешали Жанар хорошо учиться в школе, правда, учителя приходили к ней на дом. Она могла бы ходить в школу, но не хотела утруждать маму, которой пришлось бы поднимать тяжелую коляску. По окончании школы в аттестате у нее была всего одна четверка по алгебре. Учительница алгебры потом рассказывала ей, что всегда ставила ее в пример одноклассникам как лучшую ученицу.

– Инклюзивное образование – это прекрасная возможность особым детям чувствовать себя полноценными, для них очень важно общение с обычными детьми, – говорит Жанар. – Часто я слышу, как ребенка с ДЦП не хотят принимать в школу, но ведь это ущемление его прав. Проблема в том, что родители таких детей не отстаивают их права. Когда я езжу по городу, дети удивленно смотрят на меня, а если бы рядом с ними учились такие ребята, это не вызывало бы у них такой реакции. В моем окружении нет детей с особыми потребностями, которые ходили бы в обычные садики и школы. У нас нет специального центра для детей с ментальными нарушениями. Как было бы здорово, если бы таких детишек специалисты обучали элементарным навыкам, ведь они не могут ясно высказать чего хотят. Это было бы огромным облегчением для родителей.

И ладно, если бы только дети, порой и взрослые ведут себя по отношению к нам просто невежественно. Никогда не забуду, как поразился проводник поезда, когда я ехала в Алматы, узнав, что я умею читать, что-то делать, будто я свалилась с другой планеты. Потом, правда, мы стали с ним друзьями, и он всегда мне помогал в поездках.

 Без преград

– Как хочется иметь возможность самостоятельно, без труда выйти из дома, сесть на транспорт, обустроенный для людей с особыми потребностями, и поехать в больницу, библиотеку, в театр, где, кстати, нет пандусов, – говорит Жанар. – Чтобы мы поняли: за дверью – жизнь, что общество готово принять нас.

Но пока преграды на пути у колясочника встречаются уже за порогом квартиры. Девушка живет на первом этаже, на лестничной площадке установлен пандус, правда, без поручней, по нему ей удается спуститься только с чьей-нибудь помощью. Что касается пандуса, ведущего на улицу из подъезда, здесь – крутые горки. Поскольку инва-такси по городу только 3, и поступают на них по 30 заявок в день, она им пользуется редко. Когда ей нужно куда-нибудь выйти по делам, вызывает такси. Затем просит таксиста отнести сначала ее в машину, а потом коляску. «Как правило, водители не отказывают, помогают, – говорит Жанар. – Я обращалась в КСК, чтобы на наш пандус у подъезда установили две дорожки, куда бы помещались колеса коляски, чтобы по нему меня можно было спустить на ней, не знаю, будет ли результат. А вообще по городу во многих общественных местах и госучреждениях не созданы для нас условия, чтобы можно было передвигаться без сопровождения. Бордюры на улицах везде преграждают дорогу.

– Как-то услышала, что на одном из автобусов №14 оборудовали место для инвалидов. Я загорелась, и когда нам с сестрой нужно было ехать по делам, предложила ей поехать на нем. Сестра отговорила, мол, я не смогу подняться в автобус, да и толкучка там, задавят, и ездят водители резко. Сейчас не знаю, есть ли такие места для людей с ограниченными возможностями в автобусах.

Так что физически я ощущаю себя полноценной, немощными нас делают внешние факторы. В том числе и отношение людей. Мы очень хотели бы жить в безбарьерной среде.

 Мечта о новом

«автомобиле»

Основная черта сильного характера Жанар – позитивное отношение к жизни и невероятное чувство юмора. Смеясь, она рассказала историю, как однажды в Алматы, въезжая на пандус, чуть не перевернулась. Так как она всегда ездит в другие города одна, то рюкзак с вещами висит сзади, на ручках. Как-то она поднималась по пандусу, и вдруг неожиданно рюкзак потянул коляску назад, и если бы не проходивший мимо прохожий, который поддержал коляску, все окончилось бы плачевно, ведь ей падать, тем более на кафель, никак нельзя. В этот момент она подумала, прежде всего, о маме, как же та будет без нее. «После этого я так смеялась, не знаю, это был шок, или мне было весело от мысли, что рюкзак весит больше меня, – смеется Жанар. – Я мечтаю накопить деньги и купить современную коляску, в которой есть специальные колесики, сдерживающие в таких ситуациях и не позволяющие ей опрокинуться, и другие приспособления для безопасности. К тому же там удобные ручки, на моей они высокие, и чтобы крутить колеса, мне приходится их все время поднимать. Так что такая у меня мечта – купить себе новый современный «автомобиль».

 В Алматы через Астану

И вновь о безбарьерной среде.

– Когда нужно было поехать в Алматы, столкнулась с проблемой отсутствия в поезде сообщением Атырау–Алматы купе для людей с особыми потребностями, – рассказывает Жанар. – Ну, вы представьте, как ехать двое суток, не ходя в туалет. Такое купе есть в поезде сообщением Атырау–Астана, поэтому я, недолго думая, поехала в Алматы через Астану. Вот такие преграды приходится порой преодолевать ради собственного комфорта. Хотела бы еще заметить, какие узкие коридоры и дверные проемы в поезде «Тальго», явно не рассчитанные для колясочников. Атырауский вокзал тоже не рассчитан на наше передвижение. Здесь нет пандусов при переходе к перрону. Однажды я проехала на коляске прямо по путям, грузчики проложили доски, чтобы тележки катать, вот и я по ним, – рассказывает Жанар. – Не побоялись, что упадете, ведь вам падать нельзя, – спрашиваем. – Очень не хотелось кого-то просить, – отвечает Жанар.

 За дверью – жизнь

– Помимо внешних барьеров одна из основных проблем у людей с особыми потребностями – это психология самих людей, – говорит Жанар. – Они сидят в своих четырех стенах и плачутся, виня свою судьбу. Они зациклены на своих проблемах, у них иждивенческий подход, что им все должны. Никто нам ничего не должен, мы сами себе должны. Из-за таких людей создается стереотип, что мы немощные, но ведь нам никто не запрещает использовать возможности. Все проблемы решаемы, жизнь одна. Я свою судьбу и жизнь буду строить сама. Хочется, чтобы мы стали активнее, инициативнее, а государство поддерживало наши проекты. В Атырау много активных людей с особыми потребностями на колясках, которые работают, танцуют, занимаются прикладным искусством, спортом.

Жанар в свое время научилась шить и шила на заказ, но когда результат перестал ее удовлетворять, перестала этим заниматься. Своим личным успехом она считает участие в прошлом году в IV Школе независимой жизни для девушек с инвалидностью стран Центральной Азии в Алматы, организованной ОО «Ассоциация женщин с инвалидностью «Шырақ». Здесь девушки обучались лидерским качествам, развивали свой потенциал и помогали друг другу.

– Речь шла о том, что люди становятся жертвами чужого мнения, и как это влияет на жизнь человека, а ведь можно сделать свою жизнь намного разнообразнее и насыщеннее, – говорит Жанар. – Нас учили, как найти своё призвание, для этого нужно знать свои сильные стороны и совмещать их с тем, что хорошо получается. Для меня важна была моральная поддержка, которую я там получила. Я, к примеру, хотела стать журналистом, потом поняла, что это не мое. На семинаре речь шла о том, что необходимо принимать себя такими, какие мы есть, без этого невозможно двигаться вперед. Сейчас моя цель – юриспруденция. Хочу защищать права людей, особенно в социальной сфере.

Жанар всегда старается быть в курсе событий, прошла курсы по 1С бухгалтерии, организованные ОО «Ассоциация женщин с инвалидностью «Шырақ», собирается на курсы офис-менеджера. Недавно объединение организовывало проект по обучению предпринимательству женщин с особыми потребностями, набирали тренеров для этого проекта, Жанар подала заявку, и ее выбрали.

– Я вижу ярких личностей вокруг себя, женщин с особыми потребностями, у каждой из них – свои цели, мечты, мировоззрение, – говорит девушка. – У меня много знакомых атырауских девушек на колясках, которые являются для меня примером. Например, Гульназ Космурзиева. У нее приобретенная инвалидность, травма шейного позвонка. Умная, яркая, мы называем ее Королевой, так она себя держит. Занимается спортом, хочет стать тренером, наш идейный вдохновитель.

Самая больная тема для нас – трудоустройство. Моя знакомая с диагнозом ДЦП имеет два высших образования, хочет открыть свое дело, у нее есть проект, но не может устроиться на работу, так как требуется опыт. На самом деле, я думаю, дело в инвалидности.

В ближайших планах Жанар – получить юридическое образование, устроиться на постоянную работу, заниматься общественной деятельностью. Чтобы общество поменяло мнение о людях с особыми потребностями, а те, в свою очередь, изменили отношение к миру и себе.

Жанат ШАЯХМЕТОВА