Общественный фонд «Журектен журекке» вновь отличился. На днях в Атырау прошел первый областной форум для мам особенных детей «Особенный ребенок. Помощь. Уход. Развитие». О, казалось бы, невозможном, о том, как при желании и умении и мама, и ее особенный ребенок смогут стать полноценными членами общества, рассуждали участники форума. Но обо всем по порядку.
Диагноз – не приговор
Так называлась жизненная история Менсулу Максотовой. Она родила ребеночка, хотя врачи ей этого не рекомендовали. Полтора года малыш развивался нормально, но после ему поставили страшный диагноз. «Мне врачи сказали, что мой ребенок будет инвалидом, и надежды на улучшение здоровья нет никакой. Но разве материнское сердце может с этим согласиться?! Сегодня я могу сказать, что мой ребенок разговаривает на трех языках, считает, различает цвета. Мы считаем, когда поднимаемся по лестницам на четвертый этаж. В своем доме я наклеила на стены белые обои, и мы на них рисуем ручками. Он знает, что солнце желтое, а небо синее. В детской комнате есть все для развития подвижности ребенка. И я горжусь своими результатами. Не надо унывать, а надо верить в себя! И не живите обидами, а сотрудничайте с врачами. Я возглавляю общественное объединение «Нейродетки: чудо есть», и мы наладили сотрудничество с областным управлением здравоохранения. У нас много планов», – рассказала о себе Менсулу.
Самое лучшее лекарство – это ладони матери
Так считает Жаннур Куангалиева, которая неоднократно возила свою девочку на лечение за рубеж на средства, которые собирал общественный фонд. По ее мнению, для ребенка нет ничего лучше, чем уход и внимание матери в совокупности с массажем, физическими нагрузками и здоровым питанием: «Не хочу сказать про всех, но чаще к нашим деткам за рубежом относятся как к подопытным кроликам. Моей дочери неоднократно делали уколы в жизненно активные точки, за один раз 38 уколов. Я попросила сделать их мне тоже, дала расписку. На 18-м уколе я не выдержала физических болей и ушла. Теперь я понимаю, через что пришлось пройти моей дочери, когда я выносила её после так называемого лечения в окровавленной простыне! У нас в Казахстане есть хорошие врачи, есть горячие источники, как в Мангистау, надо ездить туда. После принятия радоновой ванны в Актау дочка проспала 24 часа!».
Мама-кормилец
Дамира Темирханова вновь вернулась к предпринимательской деятельности, потому что лечение третьего сына требует многих средств. Она считает, что сидеть дома и постоянно просить помочь кого-либо – это не выход. Счастливая мама рядом с малышом – это уже огромный заряд для ребенка: «Улыбайтесь и радуйтесь жизни!» – таким был призыв Дамиры.
Государство – верный партнер
В пленарной секции форума приняли участие руководитель областного управления здравоохранения Маншук Аймурзиева, заместитель руководителя управления образования Злиха Дюсекенова, депутат областного маслихата Алия Беккужиева, руководитель отдела управления координации занятости и социальных программ Самал Дюсенгалиева, руководитель центра раннего развития «Я сам» Сауле Ерниязова, координатор проекта «Жаркыра» Ирина Горбаченко.
Больше всего вопросов было в адрес Маншук Аймурзиевой: обсуждались вопросы выделения социальных работников, бесплатных лекарств, распределения квоты. Спикер обрадовала мам особенных детей новостью о том, что в области планируется строительство первого реабилитационного центра для детей, в котором будут разрабатываться индивидуальные программы реабилитации. Она призвала мам стать консультантами и отказаться от критики: «Когда к нам впервые пришла Менсулу, руководитель ОО, она была вся в претензиях, а теперь мы сотрудничаем. Это конструктивный путь», – считает чиновница.
Расправляя крылья
Как призналась организатор форума, руководитель ОО «Журектен журекке» Айгерим Доскалиева, в течение 5-6 лет усилиями организации на лечение за рубеж было отправлено немало деток. Однако полученные результаты не всегда оправдывали как вложенные суммы, так и усилия.
– Я долго думала над тем, каким путем идти дальше. И пришла к выводу, что необходимо самим мамам дать возможность изменить свою жизнь, чтобы они не плакались. А, наоборот, расправили крылья, стали зарабатывать, развиваться», – сказала общественница.
Форум особенных мам особенных детей дал толчок дальнейшим действиям, потому что определились направления деятельности. В планах много нового, а рассказывать о них мы будем постепенно.
Гульжан ЕЛЕШЕВА