Диагноз «детский церебральный паралич» для многих детей и их родитей когда-то прозвучал как приговор. Слезы, боль, чувство страха, горя и безысходности… И постоянный вопрос: «Почему именно мой ребенок?»
Им часто приходится сталкиваться с проблемами реабилитации. С чем связано увеличение количества детей с ДЦП в последние годы, каковы причины заболевания и методы реабилитации? Об этом разговор с руководителем реабилитационного центра «БолашакК» Жибек БИСЕНОВОЙ и заведующей реабилитационным отделением областного перинатального центра Санией БАХТЬЯРОВОЙ.
Нерадостная картина
На учете в областной психолого-медико-педагогической консультации на сегодня по области состоят 537 детей с ДЦП с сопутствующими заболеваниями. Среди них 232 ребенка с легкой формой заболевания, с нормальным интеллектуальным развитием детей. Но есть и дети с задержкой психического развития – их 125, с умеренной и легкой степенью задержки умственного развития – 71, с тяжелой степенью – 109 детей. По сравнению с прошлыми годами количество детей с нарушением опорно-двигательного аппарата увеличилось.
– Что является причинами заболевания ДЦП?
– Основная причина – медицинская: ошибки при родовспоможении, прививках, ядерная желтуха, отсутствие раннего вмешательства, диагностики. Многие дети теряют слух на фоне антибиотиков, – говорит Жибек Бисенова. – Спектр причин ДЦП дополняется внутриутробными инфекциями у беременных женщин, которые вовремя не обследуются. Сюда можно добавить анемию, эндокринные заболевания, нарушения обмена веществ и др.
– Начнем хотя бы с того, что сейчас многие маленькие девочки с дошкольного возраста не носят платья, в основном брюки, а ведь в 12-летнем возрасте, когда идет формирование половых органов, у девочек идет нарушение кровообращения малого таза, недоразвитие половых органов, – говорит Сания Бахтьярова. – Пассивный образ жизни, отсутствие физических нагрузок – все это тоже негативно влияет на здоровье. К нам приходят молодые девушки, не готовые рожать. Каждый 2-3 ребенок рождается с гипоксией мозга, т.е. кислородным голоданием организма.
– В какой степени прививки могут влиять на риск заболеваний?
– Прививки делаются для защиты организма. Но вакцина, в принципе, – чужеродный агент, влияющий на иммунную систему. Если ребенку в ослабленном состоянии иммунитета сделать вакцину, это может дать осложнение, – говорит Жибек Бисенова. – По мнению известного нейропсихолога с мировым именем Татьяны Визель, вакцинацию детей с перинатальными повреждениями головного мозга нужно делать после хорошо проведенного лечения, улучшения состояния ребенка. Нужно возобновить применявшуюся в советской медицине практику временных медицинских отводов от вакцинации детей с повреждениями ЦНС и, соответственно, с нарушениями развития, прививая их по индивидуальному календарю. Здесь важен подход: месяц перед прививкой ребенок не должен ничем болеть, не должно быть никакого фона, даже насморка. Вакцина должна быть качественной. Обязательно нужно грамотно оценивать неврологический статус ребенка.
Чем раньше, тем лучше
Конечно, нас заинтересовал вопрос ранней реабилитации детей с ДЦП.
Как отметила Жибек Куангалиевна, в нашем регионе, как и во всей стране, хромает ранняя диагностика и реабилитация детей с нарушениями в развитии, особенно детей до 1 года. Притом что грубые нарушения формируются именно в этом возрасте. И, соответственно, раннее вмешательство намного увеличивает шансы на успешную реабилитацию и может предотвратить инвалидность. Поэтому для маленьких детей на этапе раннего вмешательства нужны специализированные детские сады с грамотными специалистами дефектологами. А вообще, золотое время абилитации (привитие навыков) – до 3 лет. Надо сказать, что ранний скрининг детей должен проводиться с месячного возраста до года. Врачи общей практики, педиатры, фельдшеры на участках при подозрении на ДЦП должны направлять ребенка к невропатологу, который и ставит диагноз.
– К сожалению, я сталкивалась со случаями, когда врачи-педиатры упускают моменты, и к нам поступали дети 7-8 месяцев, отстающие в своем развитии на 3-4 месяца от возрастных стандартов с невыявленной патологией, – говорит С. Бахтьярова. – Некоторым врачам общей практики, много лет проработавшим со взрослыми, даже прошедшим полугодичные курсы, порой на практике бывает сложно уловить все нюансы работы с детьми.
– Родителям на что нужно обращать внимание в поведении детей и в каких случаях обращаться к невропатологу?
– Если к месячному возрасту у ребенка плохо фиксируется взгляд, он не обращает внимания на звуки, у него наблюдается длительное стойкое косоглазие, если мышцы ребенка сильно зажатые или совсем расслабленные – это признаки неблагополучия. Через 40 дней от рождения ребенок должен держать голову, в 2 месяца – произносить звуки и реагировать на них. Были случаи, когда родители до года не замечали тугоухости у ребенка. Если к 3 месяцам он не держит голову, не издает звуков, нарушено глотание, сосание, нужно обращаться к врачу. В 4 месяца он должен переворачиваться, к 6 месяцам сидеть, в 7-8 месяцев должен ползать. В 1-1,2 года ребенок должен ходить, в годик ребенок должен говорить несколько слов, к 3 годам – строить предложения.
По словам специалиста, на первый план сегодня выходит проблема речевого развития детей. Многие родители не разговаривают с ними, спрашивается, как у ребенка могут формироваться навыки осмысленной речи? «Были случаи, когда к нам приводили детей 7 лет, словарный запас которых соответствует уровню 3-4-летних. Поэтому логопед должен заниматься с ребенком уже с 1,5 года, чтобы стимулировать развитие речи», – отметила она.
– Какие современные методы реабилитации ДЦП практикуются у нас?
– Сейчас много разных методов, это «Кинестетикс», практикуемый, помимо прочих методов, в реабилитационном центре «БолашакК; медикаментозное лечение, физиотерапия, кинезиотерапия, данными методами владеют многие местные специалисты, массаж, ЛФК, рефлексотерапия, физио- и парафинолечение, иглоукалывание, гидротерапия и др. В реабилитационном отделении областного перинатального центра проводят гирудотерапию (лечение пиявками) для снятия спастического синдрома.
В приоритете – регулярная реабилитация
Поскольку для детей с ДЦП нужна постоянная реабилитация, остро встает вопрос нехватки бесплатных мест в реабилитационных центрах для них.
По словам Ж. Бисеновой, обеспеченность реабилитационными койками в области низкая, составляет 0,3 на 10 тысяч населения (в среднем по стране – 2,3). Соответственно, ниже показатель количества социализированных детей с особыми потребностями, он составляет по области 17,9% от общего количества детей, пораженных этим недугом (по республике – 47,6%).
На сегодня дети с ДЦП проходят реабилитацию в областном реабилитационном центре два раза в год от 45 дней до нескольких месяцев. Реабилитационное отделение областного перинатального центра специализируется на выхаживании недоношенных детей, доношенных детей с неврологическими нарушениями и восстановлении здоровья женщин детородного возраста. С прошлого года здесь принимают на реабилитацию детей с ДЦП до 3 лет. Проводится реабилитация детей и в неврологическом отделении областной детской больницы, в реабилитационном центре «БолашакК», при Геологской городской поликлинике. В мкр. Алмагуль в городской детской поликлинике планируется открыть частное реабилитационное отделение. Отделение дневного пребывания для особых детей до 4 лет открыто в специализированном Доме ребенка для детей с поражением центральной нервной системы. «В идеале в каждой поликлинике должна быть организована хорошая реабилитационная помощь, в последние годы есть подвижки в этом направлении, но остается вопрос качества реабилитационных мероприятий медицинского обслуживания», – отмечает Сания Бахтьярова.
Несмотря на увеличение числа реабилитационных центров у нас, тем не менее, еще не выработана эффективная система реабилитации, – говорит Жибек Бисенова. – Ребенок проходит 45-минутную коррекцию ЛФК, 30-минутную коррекцию у кондуктологов в течение 21 или 30 дней, в лучшем случае 2 раза в год, затем предоставлен самому себе. Мы по своей практике видим, если и достигнуты какие-то успехи в реабилитации, то после длительного перерыва все возвращается на круги своя. Поэтому, чтобы максимально привить или восстановить функции – нужна системная, регулярная реабилитация, ребенок должен посещать ребилитационный центр круглогодично, можно 2-3 раза в неделю. При этом обязательно дома с ребенком должны заниматься родители. Многие родители едут в Китай, Израиль, Россию. Но затем убеждаются, что разовая поездка эффекта не дает. Дело в том, что ДЦП – это не та болезнь, которую можно излечить, прооперировав. Это последствия поражения головного мозга, которые нужно восстанавливать постоянно и много лет. Для этого нужны компактные реабилитационные центры по месту жительства больных, где соединены воедино физическая реабилитация, педагогическая коррекция и психологическое сопровождение особенного ребенка и его семьи. Только в этом случае будет зримый эффект.
Жанат ШАЯХМЕТОВА
