Как дети с синдромом дауна творят, развиваются, живут
Яркий мюзикл, поставленный по мотивам известной сказки А. Волкова «Волшебник изумрудного города», прошел на сцене Академического Казахского драматического театра им. Махамбета. Не искушенному такими постановками зрителю, попавшему на задние ряды, думаю, было невдомек, что на сцене не совсем простые актеры. Это так называемые солнечные дети, с синдромом Дауна, которые смогли выучить роль, музыку, движения и предстали настоящими артистами!
За 40 минут мюзикла ребята смогли передать смысл знаменитого и любимого детьми, кажется, разных поколений, Волковского произведения – что добро побеждает зло, что девочка Элли – молодец, спасла страну от злой волшебницы. Это было нелегко, тем более для этих ребят. Если читатели помнят, в прошлом году с успехом прошла постановка «Султан Сулейман». Но там не было текста, лишь музыка. В мюзикле же «Волшебник изумрудного города» почти у каждого юного солнечного актера имелись слова, и хотя их заранее записали с понятной дикцией, ребенок все равно должен был знать – когда именно и где открывать рот, когда заканчивать. Да и песен звучало немало, для чего тоже нужны память и внимание.
Зал горячо аплодировал в финале постановки, актеры сияли от удовольствия игры и признания, а мамы с облегчением вздыхали: «Мы это сделали!»
В качестве зрителя посмотреть мюзикл пришла председатель Атырауского областного филиала ОО «Народная партия Казахстана» Балжан Досмухамбетова, признавшая, что давно следит за творчеством солнечных детей (которые, к слову, не так давно заняли призовое место в международном конкурсе «Таланты Казахстана»!) и всячески их поддерживает.
А каково их мамам ставить такие спектакли? Сколько времени уходит? Есть ли где репетировать, и вообще, как нынче общество относится к особенным детям? Мы поговорили с создателем фонда «Мен бармын!» («Я есть!») Диной Махмудаевой, дочь которой сыграла главную героиню – Элли. Салтанат я бы дала лет 15-16. То ли костюм Элли ей шел, то ли два озорных хвостика на голове мило дополняли образ, к тому же девочка очень улыбчивая и обаятельная.
За кулисами
– Дина, как трудно вообще сегодня в нашем обществе воспитывать ребенка с таким диагнозом?
– Салтанат родилась 22 года назад (я немного ошиблась. Н.Ш.). В роддоме на второй день после ее рождения врачи сообщили мне, что родилась она с синдромом Дауна. Что я испытала? Не описать словами. Тогда таких детей мы редко видели, в основном их держали дома или в интернате. Так вот, в роддоме мне начали говорить, что дети с синдромом Дауна долго не живут, за ними нужен особый уход, их надо водить за ручку и т.д. На дворе стоял 2000 год. Но я свою дочь не прятала, старалась воспитывать как обычного ребёнка.
Поначалу Салтанат отставала в развитии. Например, на несколько месяцев позже своих сверстников села, на полгода позже пошла. Возила ее в Москву, где мы прошли три курса, лечились аминокислотами. Вскоре у Салтанат начались проблемы со здоровьем: то врождённую катаракту обоих глаз обнаружили, то открытый арт-проток, то открытое овальное окно. Я не знала – кого слушать: местные врачи говорили, не надо лечиться, астанинские –мол, еще в раннем детстве надо было. Долго обследовались и в итоге прооперировали в 2012 году. Вообще, у таких, как моя Салтанат, слабый иммунитет.
В детстве два раза в год мы проходили месячные курсы реабилитации в специальном центре в Жилгородке.
К сожалению, в то время, когда дочке учиться и учиться, наше государство таких детей лишило возможности посещать школы, сады. И я считаю, это преступление!
Я рада за сегодняшних даунят: они могут посещать детсады, школы. Нам же в то время говорили – мы необучаемы, и даже дома никто с нами не занимался. Своими силами ходили к репетитору, но постоянно прерывали учебу: материально для меня это было сложно, воспитываю дочь одна.
– Дина, однажды я стала свидетелем такой картины: в батутный центр пришел попрыгать ребенок с синдромом Дауна. Но одна женщина, заметив его, схватила своего малыша и начала уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». Как думаете, что нужно, чтобы наше общество изменилось?
– Конкретно я не сталкивалась с такой ситуацией. Но взгляды людей чувствуешь. И даже ребёнок. В детстве я отпускала Салтанат во двор играть с детьми. Но потом она перестала ходить туда: думаю, со временем поняла, что она – другая. Либо ее обидели.
Что сделать, чтобы общество изменилось? А оно уже меняется! Благодаря тому, что мы сейчас больше таких детей показываем, пишем о них. Почему раньше их боялись? Потому что ничего о них не знали. Поэтому мы и даём сегодня благотворительные концерты, ставим спектакли, чтобы больше людей их увидели. Да, мы хотим показать, что они ничем не отличаются от обычных детей. Может, даже еще лучше, талантливее! И всегда стремимся собрать полный зал, чтоб у людей было хорошее впечатление от детей с таким диагнозом.
– Одна из жительниц Атырау, занимающаяся особенными детьми, – Арайлым Нугманова, съездила в США и собирается тамошний опыт применять в нашем обществе, например, открыть кафе. Как вы на это смотрите?
– В 2018 году, когда мы создали фонд, мечтали открыть пекарню, чтобы дети там собирались, пекли булочки. Года два назад мы даже обращались к предпринимателю, у которого сеть ресторанов по городу. Просили помочь с помещением, хоть что-то вроде киоска, возможно по типу «Кофе с собой». Но, к сожалению, пока не получилось.
Вообще, у нас много идей, но нет поддержки. Пока нам с Зайдой Нугмановой (соучредитель фонда Н.Ш.) вдвоем сложновато. Раньше в фонде было 12 детей, теперь – пятнадцать. Подтягиваются другие ребята – помладше. Звонят много родителей, которые хотят, чтоб их дети, также с синдромом Дауна, выступали. Но пока мы физически не можем это сделать
– А вообще, почему именно театр? И как родилась идея создать это объединение?
– Так как у детей дефект речи, и понять их могут не все, а некоторые и вовсе не разговаривают, мы обратились в ДК им. Курмангазы с просьбой дать нам художественного руководителя, который может поставить нам сказку под озвучку. Вот так все и началось, «Колобок» стал нашим первым спектаклем! Далее мы поставили «Бременских музыкантов», «Муху-Цокотуху», «Султана Сулеймана». В планах – показать «Приключения Буратино».
Сегодня наша ребятня танцует, посещает хореографа по вторникам и четвергам в спорткомплексе Мунайшы.
Кстати, научились изготавливать мыло ручной работы!
А вообще, некоторые спрашивают – почему ваше объединение называется «Мен бармын!»? В переводе с казахского на русский оно означает «Я есть!», и мы таким образом хотели заявить о себе. Да, родителям пришлось взять все в свои руки. Потому что после того, как ребенку исполняется 18, реабилитационный центр для него закрыт. И не сидеть же в четырех стенах!
За время существования фонда дети подружились. Я помню каждого – какой он пришёл к нам, и какой сейчас. Они раскрылись и стали настоящими артистами, теперь они живут танцами, сценой и ждут встречи друг с другом. Думаю, главная цель достигнута! – уверена Дина.
Прямая речь
Салтанат Таурова, мама особенного ребенка, общественница:
– Синдром Дауна относится к ментальной группе нарушений, и с таким диагнозом в основном в школы, к сожалению, не берут. Дети учатся на дому. Но педагог, который приходит на дом, должен быть психологически готов заниматься с такими детьми. Также нужны логопеды, дефектологи. Моему сыну 20 лет, и по сей день огромная проблема в нехватке хороших логопедов, дефектологов. Но мы все равно не отчаиваемся: искали пути решения и через театр фонда «Мен бармын!» пришли к тому, что можно раскрыть ребенка. Да, мы изучали опыт зарубежных коллег, но не думали, что это выльется во всё то, что сегодня есть – в театр с рядом постановок! Думаем над тем, чтобы расширить свою сферу деятельности – на свадьбах, к примеру, выступать, особенно многим нравится «Султан Сулейман».
Но… Мы репетируем, где придется. Нужно постоянно просить здание или собираться у кого-либо дома, что не совсем удобно. Хочу обратиться за помощью к властям – как по вопросу помещения, так по внедрению методики развития такой категории детей. И еще. У нас нет постоянных спонсоров. А нам ведь нужны средства на декорации, костюмы, цветы. Вот в этот раз нас поддержала организация «Каспийнефть». Жаль, что пока от администрации региона поддержки нет.
Надежда ШИЛЬМАН