Девять месяцев носишь под сердцем, ждешь первой встречи, но бывает так, что в твоей жизни и в жизни малыша вдруг меняется все: вместо прогулки походы по врачам, вместо обычных игр и упражнений — прием таблеток. Что тому причиной? Об этом «ПК» побеседовала с мамой особенного ребенка и основательницей общественного объединения «Ерекше Ана-Ерекшем 16+» Гулжан Жаскайраткызы.
Самое главное для детей с ментальным нарушением — быть среди людей, общаться, дружить, участвовать в событиях, получать подтверждения своей значимости. Но в жизни вёе совсем по-другому, не так легко, как на словах.
Образование
— По большей части они сидят дома. Потому что в детсад не берут. И не нужно винить руководителей детсадов, ведь система не развита, и у воспитателей нет навыков, как с таким ребенком работать. Они не знают, с какого боку к нему подойти. Педагогов в системе дошкольного образования тоже надо обучать. Что в итоге получается? Ребенок в садик не попал, сидит дома либо родители вынуждены за большие деньги отдавать в частные коррекционные центры (у кого есть такая возможность). Как правило, мама с таким ребенком тоже вынуждена сидеть с ним дома, не может выйти на работу. И только ближе к возрасту 7 лет, когда нужно идти в школу, многие родители оформляют инвалидность. Сама эта процедура тоже довольно долгая и занимает около года. В 2021 году начались некоторые сдвиги, потому что приняли закон об инклюзивном образовании. Однако этот процесс еще не налажен. Например, не все обучаются в школах. Проблема многогранная. Опять-таки не хватает специалистов и обученных ассистентов-педагогов (тьюторов) для сопровождения особенного ребенка, школы переполнены, учителя не знают, как составлять индивидуальные программы и так далее. Еще в программу не входит предмет «информатика». Поэтому чаще происходит так, что дети вынуждены обучаться на профессию парикмахера и швеи. Но многие ребята с ментальным нарушением не могут даже иголку с ниткой взять. Конечно, за полтора года обучения получишь стипендию, диплом, расширится круг общения. Я считаю, что наши дети и рабочая специальность несовместимы, они по состоянию здоровья не смогут заниматься и не освоят такую программу. А дальше как? К сожалению, для них практически ничего не предусмотрено. Поэтому сидят дома. Мы много раз писали и пишем в правительство, что нужна система комплексной поддержки детей и взрослых с ментальными нарушениями, — сказала родительница.
Как подчеркнула мама особенного ребенка, образование желает оставлять лучшего. Поэтому стоит развивать инклюзивное образование. Конечно, государство сделало первые шаги, но другой вопрос — насколько учебные заведения готовы удовлетворить особые образовательные потребности ребенка. В разных регионах нашей страны, в разных школах эта ситуация развивается по-разному.
— Проблема в том, что на практике нет четкого понимания, кто такой ассистент-педагог и какие навыки у него должны быть. Условно говоря, тьютор — не нянька. Он должен помогать осваивать ребенку специальную программу. По старинке у нас выпускают только дефектологов, логопедов и невропатологов. Нам также не хватает сурдопереводчиков. Они тоже не владеют нужными навыками работы с такими детьми.В итоге получается замкнутый круг – в сад и школу не берут, и дети сидят дома, в четырех стенах. Есть коррекционные центры, но не у всех есть возможность ежемесячно платить 300-500 тысяч тенге, чтобы ходить туда, — поясняет женщина.
Лечение
Ранее детям с ментальными нарушениями поездки на оздоровительный отдых были не положены, однако теперь при определенных условиях это стало возможным.
— Каждые три месяца мы с дочкой едем к невропатологу в Ташкент, потому что у нас не хватает квалифицированных специалистов. Почему бы не устроить программу по обмену опытом. Почему я кучу денег оставляю в чужой стране, а не в своем городе? – задается вопросом руководительница общественного объединения «Ерекше Ана-Ерекшем 16+» Гулжан Жаскайраткызы.
К тому же раньше опекуны не входили в категорию социально уязвимых слоев населения, поэтому родители не могли участвовать в некоторых государственных программах.
— Я являюсь региональным представителем РОО «Бақытты шаңырақ» и могу посещать онлайн-конференции с участием представителей министерства труда и социальной защиты населения Казахстана. В одной из встреч я донесла, что наши дети, недееспособности и не могут самостоятельно встать в очередь на жилье от государственного жилищного фонда. Теперь мы имеем право вместо них подавать документы. Также остро стоит вопрос о более раннем выходе родителей детей с инвалидностью на пенсию, — продолжает наша собеседница.
Барьеры
Особенным детям приходится в жизни гораздо сложнее, чем кому-либо, но это не значит, что все, что им нужно — это жалость. Они нуждаются не в жалости, а в особых условиях, которые помогут их развитию, их личностной реализации. Еще многое предстоит сделать. Родители стараются создать своему ребенку условия, в которых он чувствовал бы себя более комфортно, в случаях ущемления их прав требуют справедливости:
— Я всегда покупаю билет с тарифным пакетом комфорт плюс. Но как-то компания Flyarystan решила нас пересадить в конец самолета. Это было нарушение прав моего ребенка. И я этот инцидент придала огласке, чтобы в дальнейшем не происходили вопиющие случаи, — рассказала Гулжан Жаскайраткызы, — этим я помогаю не только себе, но и всем родителям, находящимся в моем положении – воспитывающим особенных детей.
Поговорила с родительницей Рахима ХАЛЕЛ
