Продолжается сбор средств на оплату дорогостоящей операции в Москве 8-летнего Ивана Салькова из Атырау, страдающего редким генетическим заболеванием — туберозным склерозом. Напомним, как ранее сообщила «Прикаспийской коммуне» мама мальчика Анна Метлина, казахстанские врачи не взялись оперировать ее сына.
— В 2015 году в Национальном Научном Центре Материнства и Детства города Астаны нам три раза отказывали в получении квоты на операцию. Как они тогда сказали, из-за «несоответствующего возраста», — рассказала Анна. — Другие врачи сказали, что квоту можно получить при возрасте до 5 лет, но в особом случае при редких заболеваниях, как, например, наш случай, до 18 лет. У нас не осталось выхода, и мы обратились к специалистам в Россию.
В Москве врачи подтвердили диагноз казахстанских врачей и назначили срочную операцию на 3 февраля этого года. Ее стоимость — 400 тысяч рублей (2 миллиона 213 тысяч тенге). Удалось собрать около 1 миллиона тенге.
— Я сейчас не работаю из-за непрекращающихся приступов у сына. Живем на пособие по инвалидности и помощь родных. Папа с нами не живёт, помогает редко. Деньги уходят на лекарства и выплату долга за недавнее обследование, — объяснила Анна.
С квотой пока глухо
На запрос «ПК» в Управление здравоохранения Атырауской области руководитель госучреждения Аманбек Жумиров подтвердил редкость генетического заболевания — туберозного склероза, однако об отказе в предоставлении квоты Ивану Салькову ответа мы так и не получили. Редакция сделала запрос в Министерство здравоохранения Республики Казахстан, но ответа пока нет.
По словам Аманбека Жумирова, полноценного лечения при такой болезни достичь невозможно. Основной целью лечения является обеспечение нормальной жизни пациенту. Есть несколько способов терапии — медикаментозная и при помощи операбельного вмешательства.
— Ребенку Анны Метлиной Ивану Салькову впервые диагностировали этот диагноз в РДКБ «Аксай» города Алматы в 2014 году. После этого мальчик получал только симптоматическое лечение (противосудорожные препараты), — пояснил Аманбек Жумиров. — В большинстве случаев лечение при помощи операции назначается тогда, когда наблюдается значительная деформация внутренних органов или при подозрениях превращения доброкачественной опухоли в онкологию. В данном случае ребенку рекомендовано оперативное лечение.
Он также добавил, что при правильном лечении прогноз благоприятный. В большинстве случаев пациенты живут долго.
Напомним, для желающих помочь в сборе средств на операцию Ивана следует обратиться к его маме по телефону: 87719865757. Помочь деньгами можно напрямую — счет Альфа банка: 4269 0495 3221 5857, «Киви-кошелек» — 8 701 409 69 03. Желательно сначала позвонить Анне.
СПРАВКА «ПК»
Туберозный склероз — генетически детерминированное заболевание, относится к группе нейроэктодермальных нарушений, характеризуется поражением нервной системы, кожи и наличием доброкачественных опухолей (гамартом) в различных органах.
Максим СТАДНИЧЕНКО
