Туберкулез является не только медицинской проблемой, но и социальной. Нет другой такой болезни, при которой пациент теряет работу, распадаются семьи, от больных отворачиваются коллеги, друзья, родственники. На туберкулез навешивается негативный ярлык, стигма. В переводе с древнегреческого языка слово «стигма» означает «клеймо».
Основой стигматизации является общественное мнение и оно продолжает существовать благодаря невежеству общества, недостаточности достоверных знаний о туберкулезе. Когда людям не хватает информации, они восполняют ее пробелы ложными обобщениями. Стигма делит общество на две части — «они» и «мы». Сегодня мы являемся частью «мы», но если заболеем, то можем стать «они». Надо просто помнить, что любой человек, болеющий туберкулезом – это такой же человек, как и мы. И сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы своей брезгливостью к больным и к себе, когда заболеваем сами.
Туберкулез и общество
В обществе существует большое количество мифов и предубеждений по поводу туберкулеза. Так, распространено заблуждение, что «туберкулезом болеют только социально неблагополучные лица», «болеть стыдно, потому что им болеют «неприличные» люди», туберкулез считается заболеванием заключенных, алкоголиков и маргиналов». Есть немало знаменитостей, живших в разные времена и болевшие туберкулезом. Такие представления о туберкулезных больных в основном сложились во времена, когда миру была открыта инфекционная природа туберкулеза, а болели в основном бедные и обездоленные, когда не было эффективных противотуберкулезных, препаратов и больные умирали и т.д. Да, эти люди наиболее подвержены риску развития заболевания в связи с ослабленным иммунитетом, обусловленным их образом жизни. Однако туберкулез – это инфекционное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем, и заболеть им может любой, независимо от социального положения, от пола, от возраста. Стрессы, хроническое недосыпание, нерегулярное и несбалансированное питание, а также некоторые хронические заболевания — сахарный диабет, ВИЧ и другие — могут приводить к снижению защитных сил организма и, при встрече, то есть контакте с инфекцией может развиться заболевание.
Общая нетерпимость общества к больному туберкулезу подкрепляется словами, относящимися к болезни: «тубик», «чахоточник», «заразный». Больной и его близкие находятся в ситуации сильного морального и психологического напряжения, подвергаясь оскорблениям, различного рода необоснованным лишениям и ограничениям, ущемлению прав. В результате пациенты и их семьи начинают чувствовать себя «не такими как все», «плохими», постоянно испытывать чувство вины, вынуждены отрицать или скрывать факт болезни, опасаясь «разоблачения». В таких условиях становится страшно и трудно обратиться за помощью к врачу. Так нарастает отчуждение от знакомых, коллег, друзей, общества в целом. Это ведет к ухудшению качества жизни и к самостигматизации. То есть, многие заболевшие начинают относиться к себе как к «людям второго сорта». Они стыдятся бывать в обществе здоровых людей, опасаясь, что кто-нибудь может быть знает, что они больны.
Угроза ли?
Также необоснованно бытует мнение о том, что любой больной туберкулезом, даже перенесший эту болезнь, непременно представляет угрозу обществу. Некоторые пациенты иногда сталкиваются с тем, что их выгоняют из дома, оформляют развод, лишают материнства/отцовства, увольняют с работы.
Хотя уже много лет существуют профилактические мероприятия, предупреждающие развитие болезни и доказано, что туберкулез излечим, но до сих пор больные туберкулезом и сегодня страдают от чувства вины. Иногда это касается и работников противотуберкулезных учреждений. Все еще бытует мнение, что в них работают те, кто переболел туберкулезом.
Вместе с тем, общественное мнение, хоть и медленно, но меняется. Многие начинают понимать, какой тяжелый груз несет стигма. ВОЗ и многочисленные национальные общества разных стран, объединяющие больных и их родственников, пытаются оказать положительное влияние на представление общества о туберкулезе, возможностях и состоянии современной фтизиатрии, активно ведут просветительскую деятельность. К участию в подобных программах привлекаются известные люди, столкнувшиеся в своей жизни с этой болезнью, которые делятся своим опытом, не боясь разоблачения. Это чрезвычайно позитивно сказывается на общественном мнении.
Лечение туберкулеза является само по себе длительным и сложным процессом. Кроме основного лечения, направленного на уничтожение возбудителя заболевания, необходимо создание условий для непрерывного лечения, обеспечение социальной и психологической поддержки, особенно в настоящее время, когда туберкулез в основном лечится амбулаторно. Поэтому возникает необходимость привлечения к данному процессу других специалистов, психологов, социальных работников. Больные туберкулезом нуждаются в проведении специальной коррекции по преодолению стигмы в обществе и самостигмы.
Если вдруг заболели…
Во-первых, что туберкулез – это заразное заболевание и окружающие люди опасаются заразиться и поэтому они перестают общаться с больным. Не все могут это сделать корректно, тактично и незаметно. Больному не нужно воспринимать эти опасения как что-то оскорбительное и унизительное по отношению к больному. Поставьте себя на место этих людей!
Во-вторых, сам больной должен оберегать близких людей от заражения и постараться изолироваться, соблюдая все правила личной гигиены. Особенно важно правильно вести себя при кашле, не плевать где попало.
В-третьих, после начала правильного лечения, у больного через 2-3 недели могут уже не определяться туберкулезные палочки. Как правило, в таком случае больного выписывают из стационара, потому что он уже не представляет опасность для окружающих. Но это не означает, что больной вылечился и можно не соблюдать санитарно-гигиенические нормы. Кстати, соблюдение этих правил должно быть нормой поведения в повседневной жизни.
Поэтому вам совет — если у вас есть туберкулёз, надо перестроить свою жизнь, понимая, что на сегодня это проблема номер один. Иначе в будущем вы отдадите в два раза больше времени и сил на лечение, к тому же всё может закончиться трагически. Туберкулез с одной стороны – опасная болезнь, от которой можно умереть, но с другой – заболевание, которое в настоящее время очень хорошо лечится. Важен позитивный настрой у больного, в народе есть поверье — жизнерадостные люди туберкулезом не болеют, туберкулез боится радости и счастья. И надо знать, что самостоятельно справиться с болезнью нельзя. Заболевший туберкулёзом человек должен довериться врачу, который расскажет ему о правилах поведения и лечении.
С заботой и вниманием
Туберкулез легких развивается постепенно и симптомы появляются через 2-3 недели. Но зачастую больные обращаются в поликлинику гораздо позже – через месяц, даже полгода. Почему так долго больной не идет к врачу? Для этого много причин: беспечное отношение к своему здоровью, недоверие к медицинским работникам, страх и много других Но окружающие могли бы заметить симптомы болезни, особенно обратить внимание на кашель, уговорить пойти обследоваться. Именно, этот период опасен для окружающих, особенно, для детей. До постановки диагноза и начала лечения больной находится рядом с вами. Вот тогда он и был заразен для окружающих. Сколько времени продолжался этот период? Может неделю, может месяц, может полгода, пока больной не обратиться к врачу. И когда будет установлен диагноз, окружающие люди начинают отворачиваться от больного, избегать общения с ним, отвергать его, унижать. А в это время и дальше во время лечения (а оно длительное) больному необходимо сочувствие, психологическая и материальная поддержка, чтобы справиться с болезнью. После установления диагноза и начатого лечения через 2-3 недели бактериовыделение значительно уменьшается, а после завершения лечения больной абсолютно не заразен. Но общество продолжает считать его опасным еще долгое время, а иногда навсегда. На это мнение влияют также различные нормативно-правовые документы, не позволяющие работать лицам, перенесшим туберкулез, в некоторых учреждениях. Но это делается в профилактических целях в разных объемах по отношению ко всем инфекционным заболеваниям.
Каждому врачу известны немало семей, где есть бывшие больные туберкулезом. Никто из членов семьи не заболел впоследствии туберкулезом, хотя были и дети. Близкие люди не отвернулись от заболевшего, наоборот они окружали его заботой, вниманием. При этом соблюдали тщательный противоэпидемический режим дома. Гораздо сложнее складывались отношения в обществе – большинство больных скрывали диагноз туберкулеза, некоторым пришлось изменить место работы. Поэтому, в первую очередь, поддержка больного туберкулезом, должна исходить от членов семьи.
Здоровым людям не надо бояться туберкулёза! Он существует независимо от того, знаете вы о нём или нет, хорошо вы к нему относитесь или нет. Будьте внимательны к себе и к своему здоровью. Чтобы защитить себя от опасности заражения, следует вести здоровый образ жизни. Помните главное: важно не то, попадет в ваш организм микобактерия туберкулеза или нет, а то, как организм ее встретит. «Бактерия — ничто, среда — все» — это вывод Луи Пастера, первооткрывателя микробной сути многих заболеваний.
Зоя НИ
координатор проекта
«Внедрение высокоэффективных мероприятий
по профилактике и лечению туберкулеза
среди детей и подростков Атырауской области,
реализующегося международной
неправительственной организацией
Проект ХОУП при поддержке компании «Тенгизшевройл»
