С этой девушкой я познакомилась случайно. Она сообщила в мессенджер, что собирается создать Общество особенных мам и попросила прийти и написать о грядущем событии. А позже о ней поведал и лидер известной доброй организации «Атырау. Маленькая страна» Ерлан Кумискалиев. В этой девушке, говорит, столько силы, энергии, что иной раз думаешь: откуда она всё это берет?!
Общество особенных мам открыть симпатичной жительнице нашего города Салтанат Сеит пока не получилось. Но она эту идею не отпускает. Ведь у нее столько всего, чем можно поделиться с мамами. С мамами, которые только столкнулись с диагнозом ребенка – ДЦП.
«Роды были тяжёлые, было затылочное предлежание. Врачи мне ничего не сказали, лишь то, что на голове ребенка есть гематома и она рассосется. Сын всё время плакал, мы думали, может, у него грыжа или рахит. А в 5 месяцев в областной детской больнице мне сказали, что у него ДЦП…» – начала рассказ Салтанат. Поначалу она считала, что это временно, и что до трёх лет ребенка вылечит. Потом это отодвигалось до 1-го класса, со словами «он обязательно пойдёт в школу». Сейчас ему уже одиннадцать.
«У сына тяжёлая форма ДЦП, гиперкинетическая. При такой форме ребёнок сильно ограничен физически, но интеллект в основном сохранен. Сын только лежит, руками управлять не может, не говорит, но интонацией, мимикой даёт понять – что ему нравится, что не нравится».
У Салтанат есть мечта – посадить сына, помочь ему управлять руками. И, может, с помощью компьютера мать с сыном смогут разговаривать. Пока эта сильная девушка сама обучает сына. Читает ему, показывает и озвучивает картинки. Она очень хочет знать его мысли. Салтанат говорит, что с такими особенными детьми нужен именно эмоциональный контакт, чтобы с ним разговаривали, как со здоровым ребёнком.
Не надо жалости. Надо теплоты!
«Я говорю о диагнозе сына открыто, мне не трудно. Но на это упор не делаю. Если спрашивают, спокойно отвечаю, и дальше стараюсь переключаться на другие темы. Общество к таким детям относится по-разному. У кого-то излишняя жалость, у кого-то осуждение: считают, что родители – наркоманы или это расплата за грехи. В нашем обществе пока поверхностное отношение к этой теме. А я бы хотела, чтобы люди относились к таким детям, как к здоровым: без излишней жалости, без осуждения. Это двусторонняя работа, и родителей детей, и общества. Очень важно, как относятся родители здоровых детей к детям-инвалидам. Их слова и действия дети воспринимают, как должное».
Ячейки общества, как таковой, по всем общепринятым параметрам, у Салтанат пока нет. Она очень тактично ушла от ответа об отце детей, лишь молвив о разводе: «Было обоюдное решение». Но саму Салтанат поддерживает ее большая семья – родители, братья, сестры, которые на каждую поездку на лечение сына помогают материально. Поддержка родных – вещь очень сильная.
Наша героиня – экономист по образованию. Однако когда родился сын и до достижения им 8 лет, девушка не работала: занималась мальчиком и дочкой (они погодки). Благодаря знакомству с Ерланом Кумискалиевым постепенно начала входить в трудовую колею. «Ребёнок годами плакал, были постоянная рвота, понос, спазмы и скручивания. Примерно к 9 годам он стал более спокойным. Это я к тому, что раньше была совершенно не работоспособна, в том плане, что все навыки растеряла. Ведь за ребёнком нужен круглосуточный уход. Я всё время просила Ерлана Кумискалиева помочь мне с обучением на «ЛФК». Хотела заниматься с детьми-инвалидами, заодно и со своим. В то время в центр приехала волонтёр из России проводить для наших детей музыкальную терапию. Но вскоре она должна была уехать, и тогда Ерлан предложил мне обучиться преподаванию музтерапии».
Вот тогда началась другая жизнь Салтанат: работа и выход в люди. Уход за своим ребёнком и музтерапия несколько раз в неделю по полчаса.
Светлые личности вдохновляют
«Вообще, это, конечно, замкнутый круг. На работе думаешь о ребёнке, а сидишь дома с ребёнком – деньги нужны. Но всю жизнь на кого-то надеяться нельзя. Дети растут, и нужно работать. Конечно, хочется и зарабатывать хорошо, и чтобы нравилась работа, и чтобы на детей время оставалось. Я трудилась и на дому. Сейчас веду в одном центре уроки, вырабатываю у ребят красивый почерк. За моим ребёнком смотрит няня».
Салтанат уяснила для себя самое главное – нужно общаться с людьми. Да, это трудно, больно. Но это надо сделать, а иначе тебя засосёт депрессия, как болото.
Собеседница признается, что Ерлан Кумискалиев является человеком, который вдохновляет, она поделилась, что часто наблюдает, как он пробуждает в людях их светлые стороны. И побуждает расти!..
– Мой ребёнок всегда будет со мной, – возвращается к главной теме разговора С. Сеит, – и будет в окружении людей, которые его любят, дорожат им и борются за него. Хочу это пожелать и всем другим особенным мамам. И чтобы родители не замыкались на своей боли. Хотя я сама больше закрытый человек, но упорно работаю над собой. Жизнь проходит, и видеть в ребёнке только его болезнь, забывая что, прежде всего, он ребёнок, человек, конечно не дело. Есть семьи, в которых очень тяжёлая атмосфера, мама вся почернела от нервов. И есть семьи, где все играются, шутят. У каждого есть выбор – по какому пути пойти.
Сегодня Салтанат своим детям и мама, и отец. Но нам очень хочется, чтобы эта сильная девушка была счастлива и как женщина. «Мечтаю жить той жизнью, которую хочу для себя и своих детей… И заниматься детьми в сфере психологии!». Так оно и будет, Салтанат, – всё только начинается…
Надежда ШИЛЬМАН
