Когда семья рядом

Увидев в Instagram фото призера творческого республиканского конкурса для детей с особыми потребностями «Жұлдызай» Айзады Аскаровой рядом с Президентом, нам вдруг захотелось больше узнать об этой девочке. И были приятно удивлены, когда, наконец, встретились с семьей больших оптимистов, твердо намеренных не унывать и бороться со всеми невзгодами вместе.

Шестнадцатилетняя Айзада в этом году стала победителем республиканского конкурса «Жулдызай» в номинации «Декоративно-прикладное искусство».

– Было здорово увидеть столицу, побывать на гала-концерте казахстанских звезд в ледовом дворце «Барыс Арена» и, конечно, пообщаться с Президентом, эмоции просто переполняли всех ребят! – блестя глазами, рассказывала Айзада.

Работы, с которыми девочка победила на фестивале, действительно прекрасны и очень трудоемки. Она творит настоящие произведения искусства из бисера:ободочки, похожие на царственные короны, плетеные розочки, гребни для волос, серьги, чего стоит только вышитые бисером саукеле! В копилке у юной мастерицы есть тюрбаны, бонбоньерки из фетра, вязаные сумочки и даже букеты для невесты, сделанные из разноцветных ленточек. И вся ее продукция пользуется спросом у знакомых, родственников.

Но прежде чем просто ходить, Айзаде и ее семье пришлось пережить многое. Девочка родилась с врожденным кифосколиозом грудопоясничного отдела позвоночника, то есть искривлением позвоночника. Только через некоторое время такие операции стали делать в нашей стране, но когда появилась возможность сделать ее по квоте, родители засомневались: врачи не давали гарантий, операция была связана с костным мозгом. Однако, вопреки страхам, операция прошла успешно, теперь предстояла долгая реабилитация. Так Айзада и увлеклась прикладным искусством: долгое время пришлось лежать на животе, и чтобы занять себя, стала искать в Интернете занятия по душе и потихоньку самостоятельно научилась шить, вязать, мастерить.

Сегодня девочка постоянно увлечена чем-то новым.

– Люблю то, чем занимаюсь, и мечтаю получить высшее образование по прикладному искусству, дизайну в одном из столичных вузов и в будущем открыть свое ателье, – делится планами Айзада.

Не отстает от сестры в проявлении творческих замыслов и сестра-близняшка Бекзада. У нее сложный и редкий диагноз – синдром Гольденхара, врожденная поперечная расщелина лица слева. Но это не мешает девочке вести активную жизнь, она прекрасно поет, играет на музыкальных инструментах и неоднократно становилась лауреатом и призером республиканского конкурса «Жулдызай». Неудивительно, что девочки такие творческие натуры, есть в кого.

– Мой отец Куангали Жумалиев был человеком творческим и много сделавшим для нашего края, – рассказала мамы девочек Лариса Жумалиева. –Он долгие годы работал директором областного историко-краеведческого музея. Отец прекрасно играл на домбре, увлеченно исследовал творчество Курмангазы, ведь именно благодаря ему стала известна точная дата рождения великого музыканта. Прекрасно поет моя тетя Калжан Жумалиева, писал шежире мой дедушка, ветеран МВД Кинет Жумашев. Так что творческие гены передались и нашим девочкам.

У Бекзады, как и у сестры, есть свои планы на будущее: получить техническую специальность и работать в нефтяной сфере, а музыкальные способности развивать как хобби.

Школа для всех

Девочки не испытывают никаких комплексов из-за своих недугов, уверенные в себе, спокойные, доброжелательные, открытые и очень воспитанные. «Жаль, что только творческий фестиваль «Жулдызай» помогает особенным детям в проявлении творческих способностей, больше бы таких конкурсов в областном масштабе», – говорят сестры. Ведь для особых детей важно быть на виду, в социуме. Но Айзада и Бекзада сами ищут такие возможности. К примеру, Бекзада сама недавно подала заявку на участие в детском музыкальном конкурсе «Бала бұл бұл», где выступала наравне с другими участниками, не имеющими проблем со здоровьем. Будучи в столице, приняли участие в радиопередаче «Радио Астаны».

– Инклюзия – это очень правильное образование для наших детей, стимул к развитию, совершенствование навыков жить в обществе. Поэтому когда мои девочки должны были пойти в школу, и нам предложили специализированный интернат, я наотрез отказалась и умоляла членов психолого-медико-педагогической комиссии принять их в обычную школу, – рассказала Лариса Жумалиева. – Ведь они развиты умственно, просто есть легкие трудности в произношении. Девочек взяли с условием, что если не потянут программу, то уйдут в интернат.

Они не только потянули, но и хорошо учатся, имеют много друзей, увлечений, везде и все успевают. Большую поддержку в этом оказали учителя, в частности, классный руководитель Айнагуль Суйиншалиева и директор Нургуль Бекенова СШ №5, где учатся девочки.

– Мы рады, что часто встречаем много хороших людей, которые помогают, поддерживают, одна из них – методист методического центра областного управления образования Гульнар Джолмуханова. Человек, болеющий душой за свое дело, она во многом способствовала тому, что наши девочки смогли принять участие в конкурсе «Жулдызай», – сказала мама Лариса Жумалиева.

Поддержка близких

На примере этой многодетной семьи ясно, как важно всегда чувствовать поддержку близких. И понятно, что выросли девочки-умницы такими, какие есть, благодаря родителям, старшим сестрам, родственникам, которые ежедневно, терпеливо и упорно справлялись с множеством трудностей, чтобы поднять на ноги особенных детей. Они не просто боролись за здоровье своих девочек, никогда не акцентируя внимание на болезни, с рождения уделяли внимание их развитию, но и стремились, чтобы их жизнь была наполнена яркими, красочными впечатлениями, старались везде бывать, где им интересно. Никто не знает, чего это им стоило. Но, глядя на маму девочек Ларису Жумалиеву, поражаешься ее дару – никогда не унывать, быть активной, и этим она словно заражает своих девочек. Все материальные обязанности по обеспечению многодетной семьи тогда и до сих пор лежит на главе семейства – Аскаре Айташове, который души не чает в дочках.

– Вся наша жизнь с момента рождения Айзады и Бекзады вертелась между домом и бесконечными курсами лечения и реабилитации в клиниках Казахстана и России, потому что врожденные заболевания у девочек сопровождались множеством сопутствующих болезней, – рассказала Лариса Куангалиевна.

Случаев с патологией, как у Бекзады, мало в Казахстане, да и редкие специалисты берутся за них. Такие операции делают в Москве, но цены огромные, только первая и самая простая стоит больше миллиона рублей, и при этом они не дают никаких гарантий. А операций нужно несколько.

– Клиника в Москве готова нас принять по международной квоте, но вот уже десять лет мы стоим на очереди, но министерство здравоохранения республики молчит. Нужна очередная операция на позвоночник и Айзаде, но девочка не хочет, тяжело пережить снова долгую реабилитацию.

Услышьте нас!

– А сколько семей, которые не имеют материальных возможностей для лечения и развития особенных детей, – продолжила Лариса Куангалиевна. –Поэтому считаю, что государству нужно все это учитывать. Пособие по уходу за ребенком с особыми потребностями подняли с 31 до 41 тысячи, но этого очень мало! Учитывая, что мамы таких детей не могут работать, так как занимаются с детьми, возят их на дорогое лечение, реабилитацию. В последние годы мы стали ездить отдыхать в санатории за счет государства, но дорогу оплачиваем сами. А есть семьи, которым не по карману оплатить дорогу, и они не могут воспользоваться этой услугой. Может быть, стоит выплачивать какую-нибудь единовременную помощь, чтобы люди могли отдохнуть. Почему бы не создавать бесплатные развивающие кружки, обучающие курсы для особенных детей, а пока их всеми силами тянут из замкнутого мира родители, делая все, чтобы они были как все, – предлагает наша собеседница.

В следующем году девочки окончат школу, и им предстоит поступать в вузы. Детям первой, второй групп инвалидности положены гранты на обучение и другие социальные льготы, но у Айзады и Бекзады – третья группа. Маму волнует вопрос, почему Бекзаду с ее тяжелым диагнозом, не поддающимся восстановлению, определили в третью группу. Надеемся, что этот вопрос решится в пользу семьи, ведь так хочется, чтобы девочки реализовали свои планы на будущее, они этого достойны.

Жанат ШАЯХМЕТОВА

Administrator